Tisztelt Sz-SZ-B Vármegyei Nyugdíjas Szervezetek Szövetsége!
Engedjék meg, hogy felhívjam figyelmüket egy „Jótékonysági-Adománygyűjtő Családi Nap” elnevezésű kezdeményezésre, amellyel Kardos Kolos nyíregyházi kisfiú gyógykezelését, életminőségének javítását szeretnénk elősegíteni, aki Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved.
Kardos Kolos szülei igazi csodaként élték meg kisfiúk 2017.12.27. napján történő érkezését, azonban nagyon hamar észrevették, hogy mozgásában visszamaradás mutatkozott, amely kapcsán Dévény-tornát kezdtek, majd neurológiai kivizsgálás következett. Kezelőorvosuk javaslatára konduktív foglalkozásokon, HRG vízi tornán, Vojta terápián vettek részt. Mindezek után vérvizsgálatokat végeztek, melyből diagnosztizálták a Duchenne-féle izomdisztrófiát.
A DMD hasonló, mint az SMA, egy izomsorvadással járó betegség, lassabb lefolyású, azonban végkimenetele ugyanúgy minden létfontosságú szervet érintő – teljes izomzat, szív, tüdő – folyamatos leépülés. Eleinte medenceövi gyengeség, majd később a váz izmok gyengesége és folyamatos romlása jellemzi. Ezen betegségeben szenvedő gyermekek szívizomzata is gyengébb, amely szívműködési zavarokat okozhat.
A Duchenne-féle izomdisztrófiával élők életkoruk előre haladtával sajnos folyamatos leépülésnek vannak kitéve, és az esetek jelentős részében 10-12 éves korukra tolókocsihoz kötöttek, ezáltal a fokozódó gyengeség fogékonnyá teszi őket súlyosabb megbetegedésekre.
Az orvostudomány jelen állása szerint ezen betegség gyógyítására használt és ismert több száz millió forintos génterápia Kolos esetében sajnos nem alkalmazható tekintettel a vizsgálatok során kimutatott gén mutációja miatt.
Kolos jelenlegi állapotát külföldön elérhető szinten tartó őssejt terápiás - három havonta ismétlődő - kezeléssel lehetne biztosítani. Ezen kezelések éves díja 10.000.0000 Ft. A szinten tartó kezelések fenntartása és folyamatos biztosítása Kolos mutációjára a pozitív hatással lévő gyógymód kifejlesztéséig szükséges.
A szülők, gyermeküknél diagnosztizált betegség kapcsán hozták létre a „Koloscsoda Gyógyulásáért” Alapítványt, melynek célja Kolos betegségével kapcsolatos gyógykezelések fedezése, életminőségének javítása, rehabilitációs eszközök megvásárlásának biztosítása.
A jótékonysági- adománygyűjtő nap megszervezésével szeretnénk támogatni a családot, az előttük álló kihívásokkal- félelemmel teli, nagy anyagi megterhelést jelentő szinten tartó kezelések megkezdésében és a majdani gyógykezelés finanszírozásában.
Ezen rendezvény létrejötte segítő szándékú önkéntesek, szolgáltatók, előadók önzetlen segítsége, valamint anyagi támogatás nélkül lehetetlen!
A rendezvény időpontja: 2024.08.10. nap 09:00 órától 19:00 óráig
Helyszíne: 4533 Sényő, Kossuth Lajos utca 33. IKSZT /Rendezvénytér/
Tervezett programok, résztvevők:
- Magyar Vöröskereszt egész napos kitelepülése (Hősképző program, különböző szűrővizsgálatok, Fotókeret),
- Egészségfejlesztési iroda (EFI) – Életmódtanácsadás, egészségi állapotfelmérés, szűrővizsgálatok,
- Nyíregyházi Mentőkutyás Egyesület egész napos részvétele, bemutatója,
- Magyar Honvédség kitelepülése: Laser fegyverek, VR szimulátor, Fegyver bemutató,
- Szabolcs-Szatmár-Bereg Vármegyei Rendőr-főkapitányság Bűnmegelőzési Osztály és az ÁSK
- Egésznapos ugrálóvárak, és népi játszóudvar, íjászat, arcfestés, csillámtetoválás, hajfonás, lufi hajtogató bohóc, cukorágyú
- Egész napos színpadi produkciók, előadások:
- Ress Csaba (ének), Hekkman Erzsébet (ének), Gulyás Attila (Móricz Zsigmond Színház színész-énekese), Molnár Orsi (gyermekműsor), Vaga Banda (Óriás gólyalábas előadás), 4 For Dance (tánc), Gyermek interaktív előadás
- Motoros felvonulás, ez idáig 50-60 fő motoros részvételével, tervezett Street Fighter Show.
A jótékonysági napra történő belépés 1.000 Ft-os támogatói hegy megváltásával lehetséges, amely megában foglalja a színpadi produkciókat és az egyéb programokat, szűrővizsgálatokat is.
A nap folyamán alapítványi büfé lesz, melyben ételek (sült kolbász, kenyérlángos, rétes,) valamint innivalók (kávé, víz, üditő, csapolt sör) lesznek elérhetőek támogatói jegy ellenében.
Az esemény minden részletével, a tervezett programokkal állok szíves rendelkezésükre.
Segítő együttműködésükben bízva!
Tisztelettel:
Koloscsoda Gyógyulásáért Alapítvány
megbízásából
Szőke Attila
szervező
06-30/161-2806
